L’état végétatif chronique (EVC), évolution possible du coma, est une situation déroutante aussi bien pour les familles que pour l’ensemble des soignants. Comment réagir devant cet être dont le comportement nous apparaît mystérieux, déstabilisant, incompréhensible ? Comment accompagner au mieux ses proches, alors même que nous sommes nous aussi dans l’incertitude ?

Beaucoup de chercheurs, de scientifiques, d’éthiciens réfléchissent à cette situation clinique : est-ce encore un être humain ? peut-on espérer un éveil ? quelle prise en charge offrir aux patients ? Même si la probabilité de l’éveil semble faible et si la personne ne présente pas de réactions adaptées, cela veut-il dire que nous ne devons rien tenter pour amener quelque chose à ces patients, ne pas essayer d’entrer en communication avec ces personnes même si ce n’est pas sur un mode de communication qui nous est habituel ?

C’est pourquoi mon hypothèse de travail est la suivante : la musique peut-elle permettre d’établir une communication non-verbale avec ces patients en état végétatif chronique ? A la Maison Médicale Jean XXIII de Frelinghien (Nord), je suis partie à la rencontre de trois patients en EVC. Grâce aux musiques, montages et instruments, les expériences menées ont apporté des situations troublantes, frustrantes, interrogatrices, émouvantes. Elles ont également pris toute leur importance pour les familles.
Certes le cheminement s’est avéré assez sinueux, face notamment aux non-réponses et au provisoire, cependant travailler avec le doute permet aussi d’appréhender différemment la prise en charge et d’adopter une attitude plus disponible.